miercuri, 23 iulie 2014

Acum 4 ani...

am văzut-o prima oară pe Ioana-Alberta. Un bebe mic cu părul mare și care era de o frumusețe nemaivăzută. O știam de câteva luni, de când dădea cu piciorușele și mânuțele în burtica mamei atunci când avea ea chef. Dansa și adormea pe muzică, se mișca o grămadă când mama bea lapte cald și venea să o pupăcească tata: ”Pupă tata o mânuță, un picioruș, un căpuț sau un funduleț? Oare ce pupă tata?” întrebam și nici nu conta răspunsul pentru că momentul era unul minunat și incredibil. Totul a fost ireal de frumos și mă întreb și acum care este realitatea... În ziua în care s-a născut (23.07.2010) am văzut-o de mai multe ori, ultima data plângea încetișor și i-am spus: ”Iubita mea, minunea mea, te iubește tata dulceață de puișor” iar scumpetea mea a deschis doi ochișori albaștri ca cerul, s-a uitat o secundă la tata și a adormit. Ne-am dorit să îi vedem ochișorii frumoși zi de zi până o să murim, dar Dumnezeu a avut alte planuri... Ioana a adormit prima, așa cum făcea o mulțime de lucruri, PRIMA. Ne-a lăsat aici toate dorințele ei de a avea grijă de copilașii bolnavi, de a hrăni toți cățelușii și toate pisicuțele și de a nu lăsa nici o floare singură...
Astăzi Ioana ar fi împlinit 4 ani. Cifra ei preferată era 4. Ne făcuserăm planuri pentru ziua aceasta și vorbeam aproape zilnic despre ele, până în ultima zi....
Ne e dor de tine, minunea nostră, mamei îi lipsește atât de mult joaca ”de-a mama mama”.
Astăzi ar fi trebuit să își cântăm La mulți ani, Ioana! Iar tu, ai fi pus milioane de întrebări  ”de ce ?”
Te iubim mult, îngeraș!

miercuri, 13 noiembrie 2013

Ultima călătorie

În această seară Ioana Alberta ajunge acasă la Slatina, pe la orele două din noapte. Toţi prietenii care vor să îşi ia rămas bun sunt aşteptaţi acasa, oricând doresc. Slujba religioasă va avea loc joi 14 noiembrie la Catedrala de jos din oraş începând ora 12. Punctul final este cimitirul Strehareti.

luni, 11 noiembrie 2013

Ioana a învins boala!

Acum Ioana Alberta nu mai are nici o durere, nu mai e supărată, a scăpat de spital şi este fericită. Acum face ce îi spuneam mereu să facă, se joacă, se joacă cu îngeraşii in Rai. TE IUBIM, MINUNEA NOASTRĂ, PÂNĂ LA LUNĂ, PÂNĂ LA SOARE, PÂNĂ LA STELE ŞI ÎNAPOI!

miercuri, 18 septembrie 2013

Curaj cat zece

Asa este fetita mea acum, o curajoasa in ciuda starii in care este si pe care o simte. A avut zile in care nu s-a ridicat din pat, a plans  cat nu a plans niciodata, a simtit dureri pe care noi nu am fi in stare sa le suportam si, cu toate acestea, mai rade si se mai distreaza.
Am sperat sa poata fi utilizata o terapie genetica insa, din pacate, Ioana nu are mutatia ALK, asa incat promitatorul tratament cu Crizotinib nu poate fi aplicat.
Dumnezeu ne-a aratat ca nu ne-a uitat, la momentul biopsiei a facut o minune si i-a facut pe medici sa accepte ca Ioana sa fie anesteziata cu Gina alaturi, fapt fara precedent in istoria IGR, politica lor fiind ca nici un parinte sa nu intre in blocul operator. Multumim celor care ni s-au alaturat in rugaciune, credem ca datorita lor Ioana a primit forta sa lupte cu maladia. Bunica de la Mangalia mi-a povestit un lucru minunat: spre sfarsitul lunii august a ajuns, cu sprijinul cantaretului nostru de suflet, Fuego, la Manastirea Cislau si acolo, in varf de munte, 100 de oameni au inaltat o rugaciune, in cor, si i-au cerut lui Dumnezeu sa o vindece pe Ioana-Alberta!
Stim ca minunea noastra de fetita are misiunea sa ne faca mai buni, mai curati, mai pregatiti pentru lucruri bune si ne bucuram sa vedem ca oamenii se schimba in bine. Noi ne luptam ca in fiecare secunda sa facem ceva care sa dea roada buna pentru toti, stim ca asa Dumnezeu ii va da Ioanei vindecarea trupeasca si sufleteasca.
Acum am gasit timpul sa citim Biblia, uneori somnul nu se lipeste de noi, si am descoperit o carte fascinanta; Noul Testament este incredibil, nici unul dintre filmele despre Isus nu reuseste sa reproduca a mia parte din forta degajata de Sfanta Scriptura. Ne pare rau ca nu ne-am facut timp sa citim Biblia inainte de toate acestea, lucrurile ar fi stat altfel, cu siguranta.
Ioana apreciaza Psalmii, uneori ne pune sa ii citim din cartea de rugaciuni si doarme cu cruciulita langa ea. Cruciulita este cadou din partea nasilor Ioanei din Mangalia si, in plus, a fost dusa si a stat langa coroana de spini pe care Iisus a purtat-o, iar atunci cand i-am povestit Ioana ne-a intrebat: Pe care parte a fost sfintita? I-am raspuns ca pe amandoua partile, tot ce a atins Iisus fiind nepretuit, chiar daca m-a infiorat gandul ca au existat oameni care au imaginat o asemenea tortura. Va veni momentul cand ii vom explica Ioanei toate lucrurile acestea...
Acum ne luptam cu toate mijloacele cu maladia ingrozitoare care ne fura copilaria Ioanei, avem retete de sucuri de vitamine, ceaiuri din plante medicinale, suplimente alimentare cu virtuti curative si ne dorim sa inceapa sa functioneze in beneficiul minunii noastre de fetita.
Multumim prietenilor care ne trimit retete anticancer, le-am incercat pe cele din fructe si legume si le vom mai incerca, singurul criteriu fiind sa fie pe placul Ioanei.
Nasii Ioanei de la Sibiu ne-au sprijinit in multe feluri dar, pentru mine, cel mai important a fost ca m-au invatat rugaciunea inimii: Doamne, Iisuse Hristoase, Fiul lui Dumnezeu, miluieste-ma pe mine pacatosul!
Stim ca am gresit mult in viata si ca nu am facut multe lucruri bune, asa cum trebuie dar am inteles ceva: nu este prea tarziu pentru nimeni sa se schimbe si sa devina bun. Bun nu devii instantaneu, poti incepe schimbarea oricand, insa nu astepta prea mult.
Departe de mine gandul de a da lectii, nu sunt in masura sa fac asta, am scris ce simt si nu am vizat vreo persoana sau alta, mai ales ca intotdeauna am trait cu gandul(gresit) ca nu sunt mai rau decat altii. Una dintre cartile Parintelui Arsenie Boca mi-a deschis mintea (multumesc celei ce mi-a trimis-o) si apoi am vazut dincolo de materie, cand intr-un ziar din Romania (ambalaj de colet) am citit ca nu conteaza nimic din ce acumulezi pe pamant, sfarsitul vine cand nu te astepti si nu poti face nimic mai mult decat sa ai credinta in Dumnezeu.
Scriu langa fetita mea minunata care acum doarme,dimineata se lupta cu durerile si se straduieste sa manance apoi adoarme la loc, este foarte slaba, atat de slaba cum nu a fost niciodata si, cu toate acestea, atunci cand o dor piciorusele o ia pe Gina la plimbare prin casa, indiferent de ora, ziua sau noaptea ca sa ii mai treaca...
Ne parvin vesti bune despre prieteni dragi care ne-au ajutat la nevoie si pe care Dumnezeu ii ajuta acum, ne-ar place sa credem ca si rugaciunile noastre au adus o marunta contributie la succesul lor.
Ioanei ii este tare dor de casa, noua la fel, iar minunii mele de fetita ii lipseste locul de joaca din parc si copiii care vorbesc la fel ca ea...
O rog pe doamna Corina, care ne-a incurajat la sfarsitul anului trecut, sa ia legatura cu noi, o doamna din Galati mi-a scris ca ar vrea sa stie pentru fetita ei mai multe despre proteza mobila de ochi si nu stiu cum sa o ajut. Id meu de facebook este doru.paul.3 sau mailul dorupaul@gmail.com

marți, 20 august 2013

3 ani minunati!

Ioana a implinit 3 anisori si ii multumim lui Dumnezeu pentru clipele minunate pe care le-am trait si pe care le traim. Le multumim prietenilor care ne-au ajutat asa cum au stiut si cum au putut si le multumim tuturor celor care se roaga pentru sanatatea minunii noastre de fetita. Sunt sigur ca rugaciunile i-au dat puterea sa reziste la 10 cure de chimioterapie si tot ele or sa o ajute sa se vindece.
Ioana a crescut mult si nu inceteaza sa ne uimeasca cu ce isi aduce aminte despre acasa: cum mergeam dupaamiezele la bunici, cum ieseam in parc la fantani, care sunt culorile steagului Romaniei... Aici a vazut steagul Frantei si a zis: Tata, in loc de galben au pus alb! Si nu au steag albastru cu stelute!
I-am explicat care e treaba cu steagul UE dar vreo saptamana nu am avut unde sa i-l arat, aici parca nu era nicaieri. Pana la urma, am gasit unul la un sediu de politie.
Intr-o zi si-a adus aminte cum se juca cu cutia de iaurt, am ramas traznit, credeam ca nu isi aminteste asa ceva, dar ma uimeste in fiecare zi. Intr-una din zilele trecute i-a zis Ginei: Mami,ti-ai reparat greseala! Care fusese greseala? In sucul de morcov aterizase si o para fara aprobare! Mare greseala! Noroc ca, o ora mai tarziu, sucul de portocale a fost perfect asa ca a aparut propozitia magica...
Ziua Ioanei a fost perfecta: dimineata au aparut zeci de baloane, si cu Domnu Pisu printre ele, apoi cadourile venite de la toata familia si de la prieteni.
S-a bucurat de fiecare dar cel mai mare succes l-au avut calutii, mai ales ca semanau cu Thalia si Tourterelle, doi cai reali. Am suflat si in tort dar pentru ca Ioana era deja obosita, doar de doua ori.
Obosita pentru ca, dupa o saptamana in care a mers foarte putin din cauza durerilor de picioare, de ziua ei a avut chef de fuga! Si chiar s-a fugarit cu mama si tata vreun sfert de ora!
Acum e miezul noptii si suntem la urgenta, Ioana a facut febra si nu stim daca e o cauza infectioasa sau virala, infectia de orice natura fiind pericolul cel mai mare in timpul si dupa curele de chimioterapie. Dupa o ora chinuitoare au venit rezultatele: nici o infectie, plecam acasa! Ioana e deja adormita si daca o trezim va fi foarte suparata... Am ajuns fara sa o trezim, incredibil, maine cand se va trezi acasa va fi foarte incantata... orice vizita la spital o indispune, e evident ca s-a saturat insa nu avem de ales, trebuie sa continuam tratamentul...
Acum urmeaza un alt tip de cura, speram mai usoara din punct de vedere al efectelor secundare si mai eficace pentru vindecare. Ultimele 2 cure au fost ingrozitoare, dureri de burtica tot timpul, de picioruse mai mereu, minunea noastra de fetita a fost epuizata.
Din pacate, cura actuala face din nou sa cada parul care avea aproape un centimetru...
Ce este minunat in aceste momente este ca primim semne minunate: o sa spun povestea asa cum a fost si o sa va las sa trageti concluziile: O prietena ne-a trimis mir de la Sfantul Efrem cel nou si o carte cu minunile acestuia, noi am citit cartea si, convinsi fiind de cele scrise, am incercat sa luam legatura la manastirea din Grecia, la Nea Macri, acolo unde sunt moastele Sfantului, insa robotul care raspunde la telefon transmite un mesaj in greaca, putin inteligibil pentru noi. Am lasat un mesaj in franceza si engleza dar nu ne-a apelat nimeni. Am discutat cu parintele Razvan si ne-a dat solutia: parintele Daniil vorbeste greaca. Ne-am gandit ca poate suna pentru noi sa ceara mir si o cruciulita care a stat in apropierea Sfantului Efrem, asa ca am discutat cu el in duminica ce a urmat. Ne-a spus ca suna dar, si mai bine, sa trimitem o scrisoare la Nea Macri. Ni s-a parut buna ideea dar am intarziat sa o punem in practica...
Cam in acelasi timp, una dintre bunicile Ioanei a mers la o biserica din Mangalia la slujba si, pentru ca era foarte aglomerat, s-a mutat de colo-colo pana a gasit un loc mai linistit. Alaturi, o familie de cunoscuti care au intrebat de mine ce mai fac iar mama le-a spus de incercarea prin care trecem...
Alaturi o doamna necunoscuta a cautat ceva in poseta, a gasit si i-a intins bunicii Ioanei spunandu-i sa ii trimita fetitei ceva ce ii va fi de mare folos, o iconita a Sfantului Efrem adusa chiar din Grecia...
Doamna, necunoscuta atunci, este chiar din Craiova si, la intoarcerea acasa a dat uneia dintre matusile Ioanei si un alt dar de mare valoare, mir de la Sfantul Efrem, mir de la Sfantul Nectarie si mir de la Sfantul Ioan Rusul, cei trei sfinti carora dorim sa ne inchinam, acolo unde au moastele, atunci cand va fi timpul.
Am citit acatistul Sfantului Efrem si am inteles ca e suficient sa ceri cu inima curata si Dumnezeu iti da: intai semne ca faci bine, apoi semne daca pierzi calea cea stramta si, ne rugam, semne ca meritam sa primim ce cerem...
Ioana a primit mirul si aproape nu se mai desparte de iconita, le-a adus matusa Miha care, in putinul concediu ramas, a venit la noi sa se joace cu Ioana stiind ca este asteptata cu drag pentru a fi "fugarita prin toata curtea", asa ne-a spus minunea noastra de fetita de minim 10 ori pe zi in cele 10 zile anterioare venirii.
Acum matusa s-a intors acasa si Ioana ne intreaba de ce... Greu de gasit un raspuns bun, asa cum a fost cel pe care l-am dat la intrebarea Ioanei: De ce se numeste pasta de dinti si nu pasta de masele?

miercuri, 10 iulie 2013

Inevitabil va fi bine!

Noua preferinta a Ioanei in materie de muzica este Andra, fara a renunta la preferatele dintotdeauna: Antonia(Pleaca), Inna(Inndia),Akcent(Habibi). Singura frantuzoaica pe care o iubeste este desigur Celine Dion, cu Les mots qui sonnent, si asta pentru ca ne induce tuturor o stare de calm.
Pe 10 iunie scriam: "Pentru minunea noastra de fetita urmeaza o saptamana de investigatii medicale amanuntite pentru a se evalua eficacitatea noului tratament si pentru a se stabili ce trebuie facut in continuare. Ioana a trecut cu bine peste cele doua cure, fara efecte secundare majore insa dupa spusele medicilor acesta nu este un indicator." Analizele au aratat ca tonul optimist nu era justificat, tratamentul nu avea efectele asteptate asa incat s-a impus schimbarea acestuia, in 2 zile fiind si inceput noul protocol.
Avem speranta ca totul va fi bine pentru ca simtim ca Dumnezeu ne intareste si ne da mereu noi idei de lupta cu maladia. Unii medici o denumesc anomalia pentru ca este diferita de alte tipuri de cancer prin virulenta si imprevizibilitate. Asa o numea si mama lui Matei intr-o discutie pe care am avut-o, unde altfel decat pe holurile Institutului Gustave Roussy.
Cred ca primim si semne pentru ca multe lucruri se intampla doar cat clipesti din ochi si apoi dispar, totul e sa fii atent si sa le vezi. De exemplu, Ioana e pasionata de avioane, de mica mi le arata pe cer, cand ieseam impreuna la joaca in parc in Slatina vroia sa stie de ce unele lasa alb si altele nu. I-am explicat ca unele au elice si nu lasa alb, altele au altfel de motoare si lasa urme albe. In una din zilele trecute stateam in gradina doar noi doi si ne jucam iar Ioana a venit sa o tin un pic in brate sa se odihneasca(are momente in care oboseste mai repede, poate de la durerile de oase date de metastaze, si atunci tata sta banca pentru ea) s-a uitat in sus si a zis: O CRUCE, TATA, O CRUCE! Am ridicat ochii spre cer si am vazut crucea formata de darele a doua avioane cu reactie, care a si disparut in cateva secunde. Am pupat-o si, cam rar in ultima vreme, a fost incantata, apoi am simtit-o ca prinde noi puteri si vrea la joaca.
Noul tratament este mai greu de suportat, e obosita mai tot timpul si se indispune repede, a disparut, din nou, pofta de mancare si de sucuri, mai accepta doar sucul de portocale si putin lapte de migdale. Acum micuta noastra bea numai lapte vegetal si incercam sa ii dam foarte multe cruditati. Desi doctorii de aici sunt sceptici ca dieta ar avea vreun impact, noi ne-am convins de asta si dorim sa ii oferim doar hrana curata si sanatoasa. Suntem convinsi ca asta va grabi vindecarea si va face tratamentul mai usor de suportat. Multumim tuturor celor care ne-au ajutat cu tratamente complementare, in special domnilor profesori doctori Gheorghe Mencinicopschi si Pavel Chirila care, pe langa sfaturile legate de dieta, ne-au luminat drumul cu speranta. Spun sincer ca abia acum inteleg cum acesti oameni au ajuns experti de un asemenea nivel, tinuta lor intelectuala extraordinara este dublata de o veritabila si vizibila spiritualitate crestina.
Multumim doamnelor Natalia si Dorina, care ne-au trimis primii vlastari de plante verzi necesari completarii dietei Ioanei si care, intr-un gest de inalta omenie, ne-au spus ca, de fiecare data cand cineva din Romania vine la Paris si vrea sa ne ajute, ne trimit vlastari proaspeti pentru Ioana(nu rezista prin colet, asa incat atunci cand stiti pe cineva care vine aici si ne poate aduce 1 kg de vlastari anuntati-ne!)
Martea trecuta a venit matusa Nico, Ioana era atat de obosita de tratament incat asta era singura solutie sa o remonteze si sa o mobilizeze sa lupte cu maladia. Boala asta cumplita a avut-o si Matei, un baietel din Constanta care s-a tratat tot aici la IGR, iar parintii  lui au fost cei care ne-au sprijinit mereu in momentele de indoiala, de frica, de epuizare. Suntem recunoscatori tuturor celor care au stiut sa ne ajute cu o vorba sau cu un gest frumos, insa parintii lui Matei au fost modelul nostru, certitudinea ca exista invingatori in lupta cu ANOMALIA. Lor le-am incredintat toate temerile noastre iar ei ne-au redat speranta intr-un viitor frumos. Cand Matei a inceput sa se simta rau am fost convinsi ca e doar o scurta perioada dificila, de aceea e imposibil sa transcriu in cuvinte ce am simtit cand am primit urmatorul sms: "Matei e un inger".
I-am aratat si Ginei mesajul si am simtit ca efectiv cade cerul pe noi... Nici acum nu imi vine sa cred ca acest copil cu suflet deosebit a plecat la Ceruri, am in minte doar imaginea lui jucandu-se pe holul de la etajul 9 al IGR, fara a parea nici o secunda bolnav. Nu am putut merge sa imi iau ramas bun, sunt sigur ca nu as fi facut fata.
Este incredibil cat de mica este diferenta dintre agonie si extaz, niciodata nu as fi crezut ca poti trece de la una la alta intr-o clipa. Cand Ioana a avut cateva zile in care a suportat greu medicamentele si era somnolenta, inactiva si cu dureri fiecare secunda ni se parea ca ne aduce o alta veste proasta, dar, din fericire, nu a fost asa. Acum tonusul i s-a imbunatatit simtitor, la fel ca si moralul nostru.
Am fi vrut sa dam vesti bune dar inca nu le avem, iar vestile incurajatoare vor veni in curand, speram noi, dupa ce se vor face analizele genetice, investigatii care vor deschide noi posibilitati de abordare personalizata a maladiei.
Iertati-ne ca scriem atat de rar dar suntem dedicati unui singur obiectiv, sa facem din fiecare secunda a Ioanei o clipa perfecta. Nu stim daca reusim intotdeauna insa ne straduim din greu si va multumim ca ne sunteti alaturi.
Ne bucuram cand citim mailurile voastre, chiar daca nu raspundem la toate, insistati daca vreti un raspuns, uneori omitem sa dam send mesajelor ca ne luam cu altceva. Sa nu va fie frica ca ne deranjati cu telefoanele, daca Ioana doarme sunt pe silent, iar daca pe numerele de Franta intra mesageria(aici nu se poate dezactiva sau nu stim noi cum) asta e din cauza de supraaglomerare, reveniti intr-un minut.
Suntem optimisti ca  vom avea vesti mult mai bune curand, o multime de oameni se roaga pentru sanatatea Ioanei, la fel cum speram ca si cei  cativa sfinti preferati de minunea noastra de fetita (Sf. Nectarie, Sf. Stelian, Sf. Ioan, Sf. Ioan Rusul, Sf. Gheorghe, Sf. Ciprian, Sf. Efrem) o fac.
Ioana ne cere sa ii citim din cartile de rugaciuni si din acatiste, uneori si in puterea noptii, si a invatat Inger, ingerasul meu. Este foarte fericita cand este in aer liber, efectiv traieste doar cand este afara asa ca incercam sa stam cu ea pe iarba, pe pamant, oriunde doreste numai sa se miste si sa se oxigeneze.
Multumim tuturor celor care au directionat 2% din impozit catre fundatia Suflet Nobil, precum si celor care s-au implicat in popularizarea acestui demers, simteam ca putem conta pe niste OAMENI si asa este.

duminică, 19 mai 2013

Ioana are nevoie de toti aliatii posibili in lupta cu maladia

Ioana a inceput miercuri a doua cura din tratamentul personalizat pentru stoparea neuroblastomului. Lucrurile se desfasoara bine, minunea noastra de fetita suporta medicatia cu relativ putine efecte negative, ori poate s-a obisnuit si nu le mai ia in seama. Noi urmarim toate reactiile ei si incercam sa o ajutam cat putem de mult, cu alimente sanatoase, cu program de somn si cu joaca toata ziua. Ioana vorbeste toata ziua si adora povestile, le-ar asculta de  sute de ori.
Minunea noastra de fetita a invatat zilele saptamanii si si-a ales cifra norocoasa-4, zilele le-a invatat din cauza chimioterapiei, Gina ii spunea cate zile dureaza perfuziile, care sunt ele si ziua cand se termina, iar cum ultimele cure s-au sfarsit duminica este de inteles de ce Ioana o prefera. Minunea noastra de fetita si-a ales cifra norocoasa dupa ce a aflat ca mamei ii poarta noroc 3 iar tatei 7.
Multumim tuturor celor care si-au facut timp sa se roage pentru Ioana-Alberta si tuturor celor care i-au donat bani, am primit extrase de cont care contineau mesaje emotionante, la unele nu apare nici un nume ci doar urari precum: SA II DEA DUMNEZEU SANATATE! Pot numai sa ma rog sa ne fie ascultate rugaciunile si sa o vindece Dumnezeu pe Ioana.
Acum, va rog sa ajutati o minune de fetita prin depunerea la Administratia Financiara de care apartineti a formularului 230, completat cu datele fundatiei umanitare SUFLET NOBIL, asociatie care ne sprijina eforturile. Sunt convins ca stiti mecanismul de donare dar, daca nu, va reamintesc doar ca pana la sfarsitul lunii mai, din banii pe care deja i-ati platit ca impozit statului puteti directiona 2% catre o entitate nonprofit, prin depunerea formularului 230.
La depunerea acestuia nu este necesara nici o alta mentiune pentru ca fundatia SUFLET NOBIL a decis sa se concentreze anul acesta pe sprijinirea financiara a vindecarii Ioanei, lucru pentru care le multumim din tot sufletul.
Si ca totul sa fie asa cum ii place Ioanei va rog sa va ganditi la 4 prieteni buni dintre cei pe care ii aveti si sa le dati formularul de 2%, asa o sa marim familia celor care sustin ca exista minuni si care participa, cu voia lui Dumnezeu, la infaptuirea lor.
Sa stiti ca apreciem eforturile pe care le-ati facut deja, suntem siguri ca fiecare donatie pe care ati facut-o a fost insotita de un gand bun.
Le multumim tuturor celor care au depus eforturi in beneficiul Ioanei Alberta, voi scrie despre cativa, dar ei sunt mult mai multi, pe cei pe care nu ii amintesc aici ii rog sa nu se supere, am apreciat orice efort, stim ca fiecare afluent conteaza pentru un mare fluviu.
FUEGO a dat la Mangalia un concert in beneficiul Ioanei si, in plus, i-am regasit numele si pe extrasele de cont ca donator direct.
Colegii nostrii ne-au sprijinit constant, la fel si familia (aici intra si nasii si nepotii), prietenii gandind uneori in locul nostru si anticipand ceea ce am avea nevoie, au facut foarte bine. Multumita lor suntem in locul in care Ioana are o sansa reala sa invinga neuroblastomul.
Ne-au sunat parintii unora dintre prietenii de joaca ai Ioanei si si-au oferit sprijinul, apreciem orice efort, pentru ca simtim ca Dumnezeu lucreaza prin oameni de cea mai buna calitate, iar lista este atat de lunga incat nici noua nu ne vine sa credem cat este Ioana de iubita.
Alex Vlad ne-a sprijinit foarte mult, a reusit sa determine chiar ca o firma sa faca, gratuit, un site de popularizare pentru a o ajuta pe Ioana. www.salveazapeIoana.ro a fost accesat de oameni din toata lumea care ne-au sunat sa ne dea sfaturi si idei.
Multi alti oameni au facut gesturi elegante si ne-au incurajat sau ajutat, le multumim tuturor pentru mesaje, mailuri si telefoane, le citim pe toate si chiar daca nu avem timp sa raspundem sa stiti ca ne bucura ca va gasiti timp sa va ganditi la noi.
Am primit donatii de la oameni de afaceri cu suflet mare insa nu o sa-i nominalizez deocamdata pentru ca nu stiu daca isi doresc asta.
Exista comunitati intregi de credinciosi care se roaga constant pentru Ioana, exemplul bisericii romanesti din Kitchener, Canada, pastorita de Parintele Ichim, fiind poate cel mai bun dar nu singurul.
Oameni de cultura sunt alaturi de Ioana, prozatori, poeti, oameni de televiziune, mecena ai artelor, promotori ai culturii romanesti in lume, asa cum pot fiecare, fie prin intermediul mediilor de informare pe care le detin(reviste, bloguri, ziare, agentii de presa, televiziuni), fie prin gesturi emotionante precum donarea tuturor drepturilor de autor asociate unei opere.
Apreciem preocuparea medicilor de la Institutul Clinic Fundeni care ne-au sunat sa ne dea lamuriri pentru noul protocol de tratament, tinem cont de parerea lor pentru ca sunt oameni de o inalta tinuta morala si profesionala
Am primit telefoane de la oameni din diverse tari, care ne-au incurajat sa fim tari, sa luptam cu aceasta maladie cu toate fortele si ne-au oferit resursele necesare sa o facem.
Prietenilor care ne-au transmis ca ar fi vrut sa ne doneze mai multi bani le spun ca atat cat au dat cu suflet curat este suficient, Dumnezeu va avea grija ca restul sa vina atunci cand va fi nevoie, daca va fi nevoie.
Am asteptat o minune de Paste si credem ca ea s-a infaptuit discret, cu liniste dumnezeiasca, pentru ca Ioana a invatat imediat sa zica Hristos a Inviat! si Adevarat a Inviat!
Am aflat azi ca lupta cu neuroblastomul este extrem de grea si ca nimic nu trebuie neglijat, nici cea mai mica oportunitate. Aici l-am cunoscut pe tatal unui baietel de 9 ani care a avut si el neuroblastom. Originar din Sri Lanka, acesta a apreciat ca, spre deosebire de francezi, eu stiam ceva despre tara lui: capitala Colombo si Tigrii Tamili. M-a pus la curent ca Tigrii Tamili au disparut, capitala e aceeasi si acum e democratie si la ei si am ramas prieteni buni si aliati in lupta cu maladia. Din pacate, baietelul lui nu a mai rezistat si a plecat pe drumul fara intoarcere joi. Chiar daca acest fapt ne-a intristat mult, am continuat sa avem in fata exemplele de vindecari, uneori miraculoase, ale unor copii romani care au luptat tenace cu aceasta maladie si care au biruit-o. Credinta este cea care ne tine tari si ne face sa zambim si chiar sa radem din tot sufletul atunci cand minunea noastra de fetita face cate o traznaie.
De exemplu, de Sf. Gheorghe, ziua Ginei, Ioana a scos trandafirul de pe caciulita si i l-a dat mamei pentru ca nu a gasit unul adevarat, lucru care ne-a facut sa radem si sa o sarutam de 100 de ori.

sâmbătă, 4 mai 2013

Cum ne simtim mai aproape de Dumnezeu

Momentul in care am constientizat ca Ioana are o boala foarte grava a fost atunci cand medicul biolog de la Slatina mi-a spus ca nu mai este nici un moment de pierdut si ca trebuie sa plecam la Bucuresti. Gina intuise mai devreme, atunci cand medicul oftalmolog a cerut cu insistenta analize detaliate de sange in urgenta, insa eu credeam ca este doar o masura de precautie, nu imi imaginam ca ceva grav se poate intampla.
Am plecat,in aceeasi noapte, spre Bucuresti, dupa ce am adormit-o pe Ioana si am impachetat febril ceea ce aveam nevoie pentru ca sa nu-i lipseasca nimic. Stiam unde trebuie sa ajungem, la Institutul Clinic Fundeni, discutasem cu un medic pediatru reputat, aveam lista cu cei mai buni oncologi, medicul de familie ne-a pus in legatura cu seful clinicii iar acesta ne-a linistit, oarecum, si ne-a programat pentru ora 9. In miezul noptii, medicul de familie ne-a facut actele necesare si ne-a incurajat, era sigur ca diagnosticul preliminar, leucemie, va fi infirmat la Bucuresti. Nu mai stiu daca  dormit un pic sau am pazit-o pe Ioana, insa stiu sigur ca Gina nu a inchis un ochi. Am plecat foarte devreme, cu masina bunicilor pentru ca are portbagajul mai mare iar pe drum, cat Ioana a dormit, am trait cea mai mare frica din viata mea: frica de a ramane fara minunea vietii mele. Biologul imi spusese ca nivelul scazut al plachetelor din sange duce la spargerea vaselor de sange unul cate unul, lucru care m-a ingrozit, nici nu stiam cum sa conduc, mai incet sa nu imi trezesc fetita sau ca vantul ca sa ajungem mai repede la spital. Am fost impietrit tot drumul si m-am rugat, dandu-mi seama ca suntem in mainile lui Dumnezeu, chiar daca uneori credem altfel. Vara trecuta a fost prima oara cand Ioana a fost la mare, la un an ni s-a parut prea mica pentru un drum atat de lung, si am mers noaptea sa ii fie mai usor si sa doarma, sa nu se plictiseasca. Ioana a dormit aproape tot drumul pana la Bucuresti iar eu l-am suparat pe Dumnezeu gandind ca m-as putea obisnui cu binele: Ioana este un copil minunat, bunicul ne imprumutase masina cea noua, bunicii de la Mangalia abia asteptau sa ne faca toate poftele...
In toamna, acelasi drum era un chin, mergeam la un spital despre care auzisem ca este capatul drumului. Speram ca analizele sa spuna ca totul este o eroare, aparatul e defect, Ioana este sanatoasa...
Analizele au spus altceva iar medicii romani au fost foarte pesimisti asa incat am facut imposibilul si, cu ajutorul multor oameni minunati, am ajuns la tratament in una dintre cele mai reputate clinici din lume, Institut Gustave Roussy. Am sperat ca tratamentul Ioanei va fi asa cum spune manualul si cum ne-a prezentat doamna doctor(intamplator chiar sefa sectiei), adica 8 luni si gata.
Dumnezeu are alte planuri cu Ioana. Deoarece cele 5 cure de chimioterapie nu au avut efectul scontat, adica nu au facut sa dispara metastazele, echipa de medici a decis sa recurga la o abordare personalizata a maladiei, in sensul renuntarii la protocolul clasic in favoarea administrarii unor medicamente noi.
Ioana a urmat deja prima cura si a suportat-o bine, urmeaza a doua si apoi evaluarea tratamentului. Nu stim ce va urma, insa putem spune cu certitudine ca Ioana se simte excelent si se poarta admirabil. A inteles ca treaba ei este sa se joace si o ia foarte in serios, nu sta o clipa locului, are mereu chef de ras si a devenit independenta. Atat de independenta incat azi si-a luat singura o icoana si a sarutat-o, apoi crucea. La Craciun nu am inteles mesajul divin care ne-a fost trimis, speram ca l-am inteles pe cel de Paste, si anume ca fiecare moment petrecut cu Ioana este unic,irepetabil si este un dar de la Dumnezeu.
Vrem sa uram tuturor Un Paste fericit: parintilor, nasilor, intregii familii, prietenilor si colegilor, echipei medicale de la Institutul Fundeni, celor care ne-au ajutat sa ajungem aici.
Hristos a inviat!

luni, 25 martie 2013

Ce idee buna, mama!

Ioana a terminat si cura a cincea cu bine, fara sa se simta foarte rau si fara dureri mari. Senzatia de greata data de medicamente este inca prezenta, nici un miros nu-l poate suporta. Daca si-a dus manuta la nasuc si nu am plect in 10 secunde, atunci varsa tot, asa ca am ferit-o de toate sursele de miros. Azi a simtit in lift miros de mancare, impregnat in halatele medicilor care mancasera la cantina, si si-a dus manuta la nas: am coborat la urmatorul etaj si le-am explicat celor din lift motivul grabei. Spre surpriza noastra doi brancardieri au coborat cu noi si ne-au chemat un lift prioritar, insotindu-ne pana la iesire.
Acum a reinceput sa manance mai bine, speram ca perioada grea de dupa cura a trecut. In zilele in care nu putea sa manance nimic incercam sa o tentam cu cate ceva nou de zeci de ori pe zi, primind de cele mai multe ori un refuz. Nu imi iese din cap momentul in care Gina a intrebat-o pe Ioana daca vrea chec de la bunica iar raspunsul a fost: CE IDEE BUNA, MAMA! Cum ai spus,iubita? a intrebat-o Gina, iar Ioana a zis: FOARTE BUNA IDEE, MAMA!
Incepem azi evaluarea tratamentului de pana acum, ne rugam pentru vesti bune. Programul Ioanei va fi foarte incarcat saptamana asta, analiza scintigrafica putand sa dureze ore. In plus, este aglomerat la analize, uneori aparand decalaje importante intre programari, lucru care ii strica Ioanei programul de somn si o face sa fie foarte irascibila. Speram sa nu se intample asta, dispozitia minunii noastre de fetita fiind  determinanta pentru vindecare.
Sambata Ioana a implinit 2 ani si 8 luni si a primit ceea ce isi dorea de mult: o trotineta. In plus, trotineta era chiar cu Domnu Pisu, adica cu Hello Kitty, asa incat succesul a fost garantat, am dat o tura prin Maison des Parents Mc Donald si apoi papusa Miha a fost si ea invatata sa se plimbe cu trotineta. Tortul matusii Nico (placinta cu mere rotunda) a avut succes insa un miros scapat din bucatarie a terminat sarbatoarea. Incercam sa ii facem mereu surprize, fiecare zi o dorim o sarbatoare pentru Ioana deoarece pentru noi asa este, nu suntem niciodata suparati sau tristi cand minunea noastra de fetita este langa noi.

sâmbătă, 16 martie 2013

Kalinihta, Dimitri!

Duminica, un baietel grec care era in tratament la Institut Gustave Roussy a fost chemat de Dumnezeu. Uitasem ca moartea face parte din viata si eram sigur ca Dimitri, 5.ani, se va face bine si va ajunge vara asta la mare. Singura consolare este ca macar Dimitri a fost impartasit saptamana trecuta de un preot roman cu mare har, Parintele Razvan. Acesta a facut un efort sa vina sa le impartaseasca pe Ioana si pe Bianca(fetita unei alte familii de romani) si l-a impartasit si pe Dimitri. Scriu si nu imi vine sa cred ca acest baietel minunat, care in urma cu o luna se juca in sala copiilor de la Maison des parents Roland Mc Donald, nu mai este. Imi amintesc ca Ioana ii ciocanea in geamul salii si el facea la fel, apoi minunea noastra de fetita il striga din toate puterile: DIMITRII!
Sora lui Dimitri a fost prima prietena adevarata a Ioanei din Franta, nu as fi crezut ca un alt copil, chiar de 6 ani, se poate purta atat de frumos cu fetita noastra, cu atata grija.
Aveam de mult in plan sa o impartasim pe Ioana insa faptul ca nu putem sa utilizam mijloacele de transport in comun ne-a facut sa tot amanam. Parintele Razvan a venit el la noi iar prezenta lui si ritualul impartasaniei au linistit-o pe Ioana, la fel cum la Fundeni Parintele Stefan reusise.
Suntem convinsi ca Dumnezeu are grija de Ioana si o va face bine pentru ca ne-a trimis semne care arata o imbunatatire a starii ei, de la 2 transfuzii pe saptamana la nici una in ultimele 10 zile diferenta e vizibila. In plus, si starea de spirit este alta, Ioana a mai rarit joaca cu seringile, acum incearca si jocuri fara legatura cu analizele sau spitalul..
Chiar daca ii este foarte greu, Ioana este o curajoasa si o luptatoare, nimic nu o poate face sa renunte sau sa oboseasca, speram ca Dumnezeu sa ne ingaduie sa o pastram asa.